No segundo dia do evento “A Saúde do Brasil em 2030”, especialistas discutiram diagnóstico, tratamento e acesso à saúde para pessoas com doenças raras

O presidente do Instituto Consenso, Pablo Meneses, participou, nesta quarta-feira (8/9), do segundo dia do evento “A Saúde do Brasil em 2030: Onde vamos estar”, promovido pelo Amado Mundo, em Brasília. O encontro reuniu especialistas, lideranças e representantes de diferentes segmentos da saúde para discutir os principais desafios do setor e os caminhos necessários para o futuro da saúde brasileira.

Entre os temas debatidos esteve a realidade das pessoas com doenças raras, especialmente os obstáculos relacionados ao diagnóstico, ao acesso ao tratamento e à integração dos serviços de saúde.

O painel contou também com a participação de Antoine Daher (Toni), fundador e presidente da Casa Hunter e da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras).  Durante sua participação, Toni apresentou a experiência de iniciativas voltadas ao atendimento de pessoas com doenças raras e destacou a importância de um modelo de assistência multiprofissional. 

Entre as experiências apresentadas esteve a Casa dos Raros, que reúne diferentes profissionais para avaliar o paciente de maneira integral e busca reduzir a fragmentação da assistência. Segundo Toni, o modelo também trabalha com a capacitação de equipes locais e o acompanhamento dos pacientes após o retorno às suas cidades de origem. A proposta é ampliar a capacidade de diagnóstico e qualificar o atendimento em diferentes regiões do país.

Diagnóstico é o primeiro desafio

Ao comentar a realidade das doenças raras no Brasil, Pablo Meneses destacou que a jornada do paciente começa antes mesmo da definição de um tratamento. Para ele, é preciso enfrentar uma sequência de desafios que passa pela identificação da doença, pela existência de alternativas terapêuticas, pela avaliação das evidências disponíveis e, posteriormente, pelo acesso ao cuidado.

“Imagina para aquele pai e para aquela mãe ou para aquele indivíduo que não consegue saber nem o que tem? E aí o segundo enfrentamento, depois que eu sei o que eu tenho… Existe tratamento ou não para aquela doença, para aquele transtorno?”

Pablo ressaltou que, enquanto pacientes e famílias enfrentam dificuldades para obter respostas, o sistema também precisa lidar com desigualdades regionais e diferentes níveis de estrutura e acesso à saúde.

Ao analisar os desafios apresentados no painel, Pablo defendeu uma mudança de perspectiva na discussão sobre saúde. Para ele, não é possível construir soluções sustentáveis quando cada setor olha apenas para seus próprios interesses.

“A gente precisa entender que a gente só vai mostrando uma solução quando todos cederem um pouco. Não dá pra gente tratar com paixão assuntos muito sérios”, destacou

Para Pablo, é  fundamental colocar o paciente e sua família no centro das decisões, para que as soluções construídas hoje sejam capazes de atender também os pacientes que ainda chegarão ao sistema. “Nós que estamos à frente dessas instituições precisamos ter essa clareza, porque só assim a gente vai conseguir tratar dos atuais e futuros pacientes de doenças raras.”