(Foto: Antonio Augusto)

Especialistas se reuniram nesta terça-feira (28) para discutir o papel da família no desenvolvimento da criança autista. Quatro autoridades na matéria estiveram na sede do Instituto Consenso – Convergência em Saúde para o debate: duas terapeutas ocupacionais, uma jornalista e uma influencer.

O encontro teve o objetivo de promover um espaço de discussão entre especialistas e mães atípicas especializadas no tema com parlamentares e tomadores de decisão, de forma transparente e inclusiva, sobre os desafios do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Estiveram presentes para o debate pessoas que acompanham proposições legislativas, processos em tramitação no Judiciário, integrantes do Poder Executivo que têm a competência de atuar na formulação de políticas públicas para a comunidade, além de representantes da sociedade civil, ativistas, mães que debatem e lutam por melhores condições e direitos a esse grupo. 

Primeira a se manifestar, ⁠Fernanda Herter, terapeuta ocupacional e mãe atípica com diversas qualificações em métodos sensoriais desde 2013, com atuação em Porto Alegre, ressaltou que a discussão é de extrema importância, mas também de extrema dificuldade.

Como exemplo, ela afirmou que um dos critérios para um diagnóstico de autismo é um funcionamento sensorial atípico. Neste ponto, Herter lembrou as diferenças de cenários entre as famílias, incluindo condições de tempo e de recursos financeiros para dedicar ao desenvolvimento das especificidades da criança, além da própria organização emocional dos familiares para lidar com as demandas envolvidas. 

“Para que a criança se desenvolva, não são suficientes somente as horas de intervenção em ambiente clínico. Hoje, já é comprovado que as famílias precisam realmente aplicar aquilo que foi trabalhado, que foi construído dentro do processo terapêutico no ambiente clínico. Ou seja, a generalização, e o papel da família nisso, é fundamental”, disse.

Outra especificidade é, segundo ela, a tendência a uma postura evitativa em relação ao tratamento, o que dificulta o engajamento e desenvolvimento, justamente pelos sistemas sensoriais reativos e sensíveis de pessoas autistas. 

“O primeiro ponto é que essas famílias consigam aprender sobre regular as suas crianças, mantê-las no funcionamento ideal ou mais próximo disso para aprendizagem. Isso se constrói na base do conforto sensorial”, afirmou, acrescentando que o aprendizado tem de estar ligado ao bem-estar das crianças.

A jornalista Johanna Nublat relatou ter crescido com a irmã com Síndrome de Down e o diagnóstico de autismo do filho aos dois anos de idade. Mais tarde, se tornou especialista em autismo pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e mantém a coluna “Vidas Atípicas”, na Folha de S.Paulo. 

Ela deu ênfase, em sua fala, ao tema do acesso e do volume de terapias. Defendeu o acesso a terapias e a cargas horárias adequadas na rotina de crianças autistas e ponderou as desigualdades sociais que influenciam essas escolhas pelas famílias.

“Penso em como faz uma mãe que depende do SUS para levar um filho a uma terapia de 40 minutos, muitas vezes de ônibus, depois de ter que lutar para conseguir acesso ao serviço, que sequer pode escolher.”

Levantamento nacional
Ela levou à audiência o primeiro levantamento sociodemográfico nacional de pessoas autistas, o MAB (Mapa Autismo Brasil) lançado no início do mês, que, diferentemente do Censo demográfico, faz uma coleta qualitativa dos dados. Uma das informações destacadas por ela é a de que, por mais que 75% da população use o SUS, apenas 20% dos ouvidos disseram terem feito diagnóstico no sistema público.

“Mais da metade das pessoas faz até 2 horas semanais de terapia e esse número inclui os 18% que fazem zero. Na verdade, as pessoas estão fazendo menos horas de terapias”, afirmou. 

Johanna Nublat também citou a ABA (Análise do Comportamento Aplicada), um método terapêutico que, segundo defende, é aquele com mais evidência de segurança e eficácia, mas que envolve uma carga horária elevada, aliado ao atendimento de terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia, pedagogia. “Acredito que apenas conversando vamos chegar a uma equação de como solucionar essas questões e dar acessos”, concluiu. 

Doutora em economia pela USP, mãe atípica e influenciadora digital focada no tema, Júlia Mendonça ressaltou que uma pessoa autista é um indivíduo único. “O meu é diferente do de todas as mães que estão aqui. Cada autista é um indivíduo imprevisível e, com isso, vem a imprevisibilidade do tratamento eficaz para ele”, afirmou. 

Uma das questões que surgem aos pais de filhos autistas no momento do diagnóstico, de acordo com ela, é a dicotomia entre funcionalidade e felicidade das crianças. Para ela, a socialização é fundamental, mais do que muitas horas de terapias, tema que ela trata nos perfis de redes sociais que mantém. 

“Essa opção pela funcionalidade, para que o meu filho performe, não é a minha. Mas, por outro lado, eu enfrentei uma pressão muito grande de recomendações de cargas elevadíssimas, como se se meu filho não fizesse ao menos 20 horas por semana ele jamais se desenvolveria”, contou. 

A opção da família foi, como relatou, tocar o desenvolvimento do filho em “praças, parques e passeios”, além de transformar a própria casa em uma brinquedoteca, e “focar nas emoções” dele. Júlia Mendonça defende ser necessária uma abordagem individualizada para pensar a necessidade de cobertura de planos de saúde, fornecimento de profissional em escolas particulares, judicialização de serviços.  

Por fim, Monica Lemos, terapeuta ocupacional, pós-graduada em saúde perinatal, educação e desenvolvimento do bebê pela UnB (Universidade de Brasília), norteou sua fala na experiência construída por ela tanto na iniciativa privada quanto na pública. 

“O que me trouxe muito aprendizado para trabalhar com famílias foi o SUS. Como a gente não conseguia dar suporte a todas as crianças que chegavam, todo o nosso trabalho era muito próximo às famílias. Eu precisei, durante toda a minha vida, trabalhar para otimizar o tempo e as condições dessas famílias”, disse Monica.

De acordo com ela, em ambientes carentes de profissionais, o foco é avaliar o atendimento indispensável a cada criança, dando também às famílias o centro da decisão do desenvolvimento do trabalho. O modelo se tornou um pressuposto de sua atuação.

“É uma questão de escuta ativa. Dentro disso, a gente tenta ao máximo traduzir o meio social da criança para a abordagem terapêutica. A gente está trabalhando com a vida cotidiana, com os vários estímulos aos quais as crianças estão expostas. E quem tem que se ajustar a isso sou eu”, pontuou. 

A terapeuta indica os tratamentos a cada família levando em consideração cada contexto. Ainda, entende ser importante conversar com as famílias a respeito dos perfis das crianças, ou seja, o que leva a uma desregulação, por exemplo, e como lidar com o momento. “Passar conhecimento à frente transforma”, disse.